Povestea sfâșietoare a micuței Alexa. Are nevoie de peste 2 milioane de euro pentru tratament!

Un caz medical a impresionat întreaga Românie. O fetiță de un an suferă de o boală foarte rară și are nevoie de peste 2 milioane de euro pentru tratament.

Alexa va împlini un an pe 19 septembrie și familia sa luptă pentru ca micuța să aibă șansa la o viață normală.

„In spital, am aflat ca fetita mea cel mai probabil sufera de Amiotrofie Musculara Spinala Tip 1. O boala genetica rara caracterizata prin pierderea de neuroni motori. Copilasii suferinzi la inceput nu-si pot misca piciorusele, manutele, nu isi sustin capul, in final fiind afectata deglutitia si respiratia. Este boala care ucide cei mai multi copilasi pana la varsta de 18 luni. Mai mare suferinta si durere nu am traita niciodata. Insa, tot atunci, in spital, Alexa a facut si o pneomonie severa care i-a furat absolut toate puterile, inclusiv cele de a se alimenta singura. O luna de zile medicii si Alexa au luptat ca sa nu fie conectata la aparat de ventilatie artificiala. Intre timp, am aflat ca in Romania exista o sansa pentru noi. Un tratament numit Spinraza, care o poate ajuta. Sunt niste injectari in coloana vertebrala, care urmeaza sa le primeasca o data la 4 luni toata viata. I se extrag 5 ml de lichid cefalorahidian si i se introduc 5 ml de medicament. E foarte greu sa asist la aceasta procedura, dar gandul ca asta ii face bine imi da putere. Dar cu parere de rau, Spinraza, nu este o garantie ca ea ar supravietui. Singurul tratament care ii poate stopa evolutia bolii si salva viata este Zolgensma, o terapie genica administrata intr-o singura doza, dar al carui cost se ridica la 2.125.000 $”, a scris mama fetiței.

„Să donăm fiecare câte 30 de lei”

„Pe 19 septembrie, Alexa implineste 1 an. Un an mult prea greu si trist pentru un copil atat de mic si firav. Un an in care fiecare zi a fost o lupta dura cu un diagnostic crunt si fatal: AMS1. Un an cu multe suisuri si coborasuri, un an plin cu sute de ore de terapie si aparate conectate in jurul ei, cu multe drumuri Chisinau-Bucuresti, un an in care aceasta micuta fetita a strans in jurul ei peste 86.000 de oameni care lupta sa o salveze.

De noi toti are nevoie acum acest copil. De ziua ei, nu-si doreste jucarii, ea isi doreste sa fie sanatoasa. Haideti sa ne unim fortele si sa ii oferim cel mai de pret dar: o sansa la VIATA. In mainile noastre, sta destinul acestei fetite. Haideti sa dam startul celei mai mari petreceri online. O petrecere caritabila prin care ne dorim sa o ajutam pe Alexandra sa ajunga cat mai repede la suma necesara tratamentului.